Les membres du conseil d’administration de l’AIRSS (tous bénévoles)

Nathalie DE BENEDITTIS

Présidente-fondatrice

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Hélène MOUILLAC

Secrétaire et vice-présidente

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Bérangère ADOBATI

Trésorière

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Audrey DUCHET-CAILLAS

Vice-présidente

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Vincent DAVID

Responsable service juridique et social

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Agnès JUGNET

Chargée de mission "événementiel"

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Florence FIEVET

Appui au secrétariat

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Philippe SEGUIN

Chargé de mission "événementiel"

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Valérie SEGUIN

Chargée de mission "événementiel"

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Le Président d'honneur de l'AIRSS

Professeur Marcel-Francis KAHN

 

mfk.jpg?v=148906Le professeur Marcel-Francis KAHN, ancien chef du service de Rhumatologie à l’hôpital Bichat, a décrit le syndrome SAPHO pour la première fois il y a quleques décennies.

Il a été l’auteur et l’éditeur de nombreux ouvrages et revues tels que L’actualité rhumatologique (Elsevier Masson, parution annuelle), La fibromyalgie, Douleurs d'origine vertébrale - Comprendre, diagnostiquer et traiter, Maladies et syndromes systémiques

 

Son intervention lors des 4e JESS (Journées d'échanges sur le syndrome SAPHO) de l’AIRSS a été centrée sur la définition de l’acronyme SAPHO, sur l’importance de valider un système de critères pour diagnostiquer un syndrome SAPHO et a complété l’intervention du docteur Gilles HAYEM. Les discours des deux médecins étaient absolument concordants, tant sur la recherche médicale que sur la prise en charge du patient.


La recherche médicale dédiée au syndrome SAPHO s’est développée depuis 2006 grâce à l’AIRSS, à ses membres bénévoles, adhérents, donateurs, et aux quelques soutiens dont nous avons pu bénéficier.

Les résultats sont engageants et les perspectives de travaux de recherche sur cette pathologie sont nombreuses.

 

Les fonds pour la recherche, notamment fondamentale, restent nécessaires pour poursuivre la compréhension des mécanismes impliqués dans l’apparition et le développement du syndrome SAPHO et des sponsyloarthropathies, le développement des thérapies, dans leur phase préclinique et clinique.


Le président du conseil scientifique de l'AIRSS et sa présidente-fondatrice ont proposé au professeur Marcel-Francis KAHN de rejoindre notre association en tant que président d'honneur de l'AIRSS. C'est avec un grand plaisir que notre proposition a été acceptée, le professeur KAHN ayant apprécié et constaté le dynamisme de l'AIRSS notamment lors de nos JESS 4 en mars 2010.


Nous souhaitons donc la bienvenue au professeur KAHN au sein de l'AIRSS et le remercions sincèrement, au nom de toutes les personnes atteintes du syndrome SAPHO et de leurs familles, pour son soutien, sa confiance, et pour ses prochaines interventions auprès de notre conseil scientifique.

Les Parrains de l’AIRSS

Marc GROSY

 
C’est en décembre 2013 que Marc GROSY a accepté de devenir parrain de l’AIRSS.


Nathalie DE BENEDITTIS lui a proposé de nous rejoindre pour nous appuyer dans nos combats, soutenir nos malades et nos familles et participer à quelques-unes de nos manifestations.

Nous tenterons de mettre en place une à deux manifestations par an sur Paris.

 
Pour les autres manifestations, comme elles ont lieu en province, il se peut que notre parrain se déplace pour aller à la rencontre de nos malades et familles, dans la mesure de ses possibilités et en fonction des tournages qu’il honore également.


Mieux connaître notre parrain…


marc-grosy-parrain-airssCinéma

Celle que j’aime - 2009 - Elie CHOURAQUI
Safari - 2009 - Olivier BAROUX
Cash - 2008 - Eric BESNARD

Courts métrages
Souviens-toi de moi - Franck AUBEHAIS
De bon augure - Jean-François MARC
3 Taxis - Luc VICTOT
Tourbillon - Alain GOMISSE


Télévision
Falco - Alexandre LAURENT
La smala s’en mêle (épisodes 1 à 5) - Didier GROUSSET
Alice Nevers, Le juge est une femme - Laurent LÉVY
Caïn - Dans la Peau - Bertrand ARTHUYS
Une simple question de temps - Henri HELMAN
Interpol - E. LEROUX - E. SUMMER - J. NAVARRO - N. HERDT – L. LÉVY
Un divorce de chien - Lorraine LÉVY
Profilage - De l’autre Côté du Miroir - Christophe LAMOTTE
L’internat - B. GARCIA – C. DOUCHAND
Cartouche - Le Brigand Magnifique - Henri HELMAN
Les Fauves - José PINHEIRO
Femmes de lois - L’Heure du Loup - Patrice MARTINEAU
Sur le fil - Bruno GARCIA
Off Prime - Bruno SOLO

(source : Cinétéa)


Bruno-Pascal CHEVALIER

 

C’est en mars 2007 que M. Bruno-Pascal CHEVALIER, co-fondateur d’Ensemble pour une santé solidaire et président du Patchwork des noms, a accepté d’être le parrain de l’AIRSS. Nous lui avions proposé de nous rejoindre par solidarité pour nos combats de malades face aux inquiétudes communes, par la belle amitié et l’immense respect que nous avons pour ce « grand » Monsieur au courage et à la générosité rare.

Loin de nous l’objectif de faire valoir, de quelque manière que ce soit, son rapprochement de notre association au profit de notre image, mais l’amitié, la détermination d’avancer ensemble nous sont apparues comme une évidence. Nous honorons aujourd’hui sa mémoire et nous rappelons sa présence lors de notre AG du 22 mars 2008 où il avait répondu à tous nos malades présents… et les années suivantes, alors qu’il avait tant à faire de son côté pour le combat que nous partageons.

Nous sommes très fiers d’avoir pu nous associer à cet homme de cœur et à son combat qui nous concerne tous. Nous continuons la lutte pour l’abrogation des franchises médicales, l’accès aux soins pour tous…

 

Bruno-Pascal nous a quittés le 17 décembre 2012. Il nous aura transmis le sens qu’il avait donné à sa vie, celui du combat, à tous les instants.

 

« Après un an avec ma rencontre avec l’AIRSS et la proposition d’être parrain de votre association, c’est avec beaucoup de retard que je m’exprime. Mais face aux mesures du gouvernement contre notre système de santé solidaire, je suis souvent sur les routes à la rencontre de tous et avec beaucoup d’humilité j’essaie d’être le porte parole de la contestation des usagers.Pour moi et notre association Ensemble pour une santé solidaire, il est évident de soutenir le combat de l’AIRSS.Face au syndrome SAPHO, maladie orpheline complexe, méconnue , le système de santé français est dans l’impasse et cela se traduit par des difficultés grandissantes auxquelles sont confrontés les malades (accès aux soins, disposer d’allocations ou de revenus décents...) alors votre combat pour que votre maladie soit reconnue comme une maladie orpheline, que l’ avenir du financement de la prise en charge de ces affections et celui du développement du médicament comme pour toutes les maladies orphelines est un combat juste que je soutiens.Pour moi, les maladies orphelines sont l’un des enjeux de santé publique.Continuons ensemble le combat et merci à vous de m’accueillir parmi vous.

Pour Nathalie, Hélène, Eric merci pour cette belle aventure humaine que nous écrivons ensemble. »

 

Bruno-Pascal Chevalier, co-fondateur du mouvement "Ensemble pour une santé solidaire".