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2017
lundi 29
mai

L’AIRSS et la 1e journée nationale "Pathologies buccales et rhumatismes inflammatoires chroniques"

AIRSS 1e journée nationale pathologies buccales et RIC-INSERM

Les dentistes à l’écoute des patients


"Les patients atteints de rhumatismes inflammatoires chroniques présentent un risque d’infections buccales majoré. De manière réciproque, les parodontites favorisent le développement de nombreuses pathologies inflammatoires chroniques. Cette 1e journée nationale soutenue par les autorités de santé fédère odontologistes, rhumatologues et 15 associations de malades".

Lieu

Auditorium Biopark
11 rue Watt 75013 Paris

Programme

10h-10h30 Accueil des participants


10h30-10h40 Introduction : L. Maman (Université Paris Descartes) et B. Bréant (Inserm)


10h40-11h40 Les Pathologies Oro-faciales et les traitements prothétiques
Orateurs : P. Bouchard (AP-HP, Université Paris Diderot), S. Catros (CHU Bordeaux, Inserm)
Discussion modérée par une association de malades et par M. L. Colombier (AP-HP, Université Paris Descartes)


11h55-12h45 Table Ronde 1 : Les médications (focus sur biothérapies, bisphosphonates, cortisone)
Le point de vue des patients : porte-parole Nathalie De Bénédittis (AIRSS)
Le point de vue du clinicien : V. Descroix, (AP-HP, Université Paris Diderot, Inserm)
Discussion modérée par N. Robert (Spondyl(O)action) et G. Lescailles (AP-HP, Inserm, Université Paris Diderot)


12h45-14h00 Pause déjeuner

Accès à la salle d’exposition


14h00-14h45 Table-Ronde 2 – Le parcours de soins (odonto/rhumato) : comment fait-on le lien en étant patient ? Difficultés de la prise en charge financière
Le point du vue des patients : porte-parole A. Olympie (Afa)
Le point de vue du chercheur-clinicien : M. Gosset (odontologiste, AP-HP, Université Paris Descartes),
J. Fournot (Réseau Précarité), F. Berenbaum (rhumatologue, AP-HP, UPMC, Inserm)
Discussion modérée par W. Fahy (Kourir), C. Suberbielle (conseiller médical ARS), C. Naud-Llamas
(assistante sociale)


14h45-15h30 Table-Ronde 3 – Le lien entre le microbiote oral et les rhumatismes inflammatoires chroniques
Le point du vue des patients : porte-parole S. Tropé (ANDAR)
Le point de vue du chercheur-clinicien : M. Bonnaure-Mallet (CHU Rennes, Inserm)
Discussion modérée par P. Preiss (AFPric) et M. Biosse-Duplan (AP-HP, Université Paris Descartes, Inserm)


15h45- 16h45 La prévention en odontologie : le point sur l’Hygiène Bucco Dentaire et les idées reçues (travail à partir d’un quizz)
Orateurs : H. Rangé (Université Paris Diderot, Paris Descartes)
Discussion modérée par P. Stevenin (ACS) et C. Hvostoff (AP-HP, Université Paris13-Sorbonne Paris Cité)


16h45 – 17h00 Conclusion
Marjolaine Gosset et Francis Berenbaum


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vendredi 26
mai

Exposition du 26 mai 2017 au profit de l’AIRSS

Expo AIRSS-VS 26 mai 2017

Ensemble pour les patients, les familles, et la recherche

Exposition le 26 mai 2017 au centre de rééducation de Saint-Jean-de-Monts


Valérie Seguin propose de nouveaux articles vendus au profit de l’accompagnement des malades et de leurs familles, ainsi que de la recherche.

Tous les produits exposés sont confectionnés bénévolement et copyrightés. Ceci est valable pour l’ensemble de notre boutique.


Vous pourrez retrouver l’exposition au premier étage du centre :

de 13 h 30 à 14 h 30 pour le comité d’entreprise

puis de 16 h 30 à 19 h pour les malades et les visiteurs

Contact

Valérie Seguin : 06.30.75.78.18


Vous pouvez également retrouver, toute l’année, toutes nos confections sur notre e-boutique !

 

L’AIRSS remercie chaleureusement Valérie pour son soutien à l’AIRSS ! 

 

Crédit photo : Valérie Seguin pour l’AIRSS (Création objet de Valérie Seguin pour l’AIRSS)

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vendredi 12
mai

Concert au profit de l’AIRSS

Affiche concert AIRSS et CSH 12 mai 2017

Unissons nos voix et nos talents !


En préparation depuis plusieurs mois, Chant’Song’Harmonie, partenaire officiel de notre association, et l’AIRSS, vous invitent, avec le soutien de Mark Grosy, parrain de l’AIRSS


En partenariat avec Meriem El Kebir, instructeur Zumba, et sa troupe "Join the party", qui se produiront également sur scène


A la grande soirée au profit de l’ AIRSS


Salle du Laussy, à Gières

Ouverture billetterie : 19h
Tarif Adulte : 10€
Tarif Enfant : 5€


Programme : voir affiche
Buvette à l’entracte

Sécurité à l’entrée et pendant la soirée


Pour tout renseignement complémentaire, veuillez contacter Martine Gergonne au 06 17 39 01 71

On vous attend nombreux !

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samedi 18
mars

JESS AIRSS édition 2017 - Syndrome SAPHO, spondyloarthrites et pathologies associées

JESSAIRSS2017

L’AIRSS vous invite à ses 11e JESS !

11e JESS !

Membre ou non de l’AIRSS, nous vous invitons à vivre ces temps forts le samedi 18 mars à Paris. 

 

De nombreux professionnels de santé seront présents et partagerons avec vous des études et des exposés.

Chaque sujet sera ponctué de débats entre les patients, les familles et les professionnels de santé.

 

Si vous avez des questions et/ou si vous souhaitez vous inscrire, vous pouvez nous contacter par messagerie à airss.sapho@gmail.com ou par téléphone au siège social au 06.62.57.83.12 ou au pôle accueil 1 au 07.83.16.00.17

Comprendre les mécanismes physiopathologiques, les phénomènes génétiques, immunologiques complexes et multifactoriels

Chaque année, nos JESS centrent les débats sur des thématiques en lien avec le syndrome SAPHO, les rhumatismes inflammatoires de l’enfant et de l’adolescent, les spondyloarthrites, certaines pathologies associées... 


Elles sont présidées par le Dr Gilles HAYEM, président de notre conseil scientifique.


Elles sont gratuites mais nécessitent néanmoins une préinscription auprès de l’AIRSS.


Le financement de ces journées est intégralement assuré par l’AIRSS et n’est soutenu par aucun laboratoire ou autre.


Lors de ces JESS, tous les intervenants (professionnels de santé et autres, membres ou non de l’AIRSS) ne perçoivent aucune rétribution de la part de l’AIRSS. 

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mardi 28
février

L’AIRSS et la 10e édition de la journée internationale des maladies rares

Affiche officielle JMR 2017

Comme chaque année, l’AIRSS s’associe à cette journée, tenue partout en Europe, avec l’appui d’EURORDIS

La journée internationale des maladies rares 2017 a pour thème la recherche !

L’AIRSS, depuis toujours au coeur de cette thématique

"La recherche consacrée aux maladies rares est cruciale pour apporter aux patients les réponses et solutions dont ils ont besoin, qu’il s’agisse d’un traitement, d’une thérapie ou de soins meilleurs.

La Journée internationale des maladies rares 2017 est également l’occasion de reconnaître le rôle crucial que les patients jouent dans la recherche. L’implication des patients dans la recherche a donné lieu à multiplication des travaux scientifiques, désormais plus centrés sur les besoins des patients. Les patients sont désormais bien plus que les bénéficiaires de la recherche ; ils sont aussi des partenaires moteurs très précieux, du début à la fin du processus de recherche".

L’AIRSS et la recherche médicale

La recherche médicale dédiée au syndrome SAPHO s’est développée grâce à l’AIRSS, à ses chercheurs, médecins, généticiens... 

Les résultats sont engageants et les perspectives de travaux de recherche sur cette pathologie sont nombreuses.

Les fonds pour la recherche, notamment fondamentale, restent nécessaires pour poursuivre la compréhension des mécanismes impliqués dans l’apparition et le développement du syndrome SAPHO, le développement de thérapies, dans leur phase préclinique et clinique.

Vous souhaitez en savoir plus ?

Venez nous rencontrer lors de nos JESS, rejoignez notre association, participez à nos études pilotées par des médecins, généticiens, immunologistes, biologistes...  

En région

L’AIRSS participera de diverses manières, avec notamment la diffusion d’un petit spot d’information de 30 secondes, en format numérique pour salles de cinéma, qui sera diffusé lors des séances (en soirée) du lundi 27 février et du 28 février 2017.

Tous concernés

"La Journée internationale des maladies rares 2017 est l’occasion d’inciter chercheurs, universitaires, étudiants, entreprises, décideurs et cliniciens à renforcer la recherche et de les sensibiliser à l’importance de la recherche pour la communauté des maladies rares".

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