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2017
jeudi 12
octobre

L’AIRSS vous donne rendez-vous à la journée "ensemble contre les rhumatismes" du 12 octobre 2017

ECR-AIRSS édition 2017

L’AIRSS, co-organisatrice de l’ECR du 12.10.2017, vous présente les programmes des sessions dédiées aux patients, au grand public et aux chercheurs !

4e édition !

"A l’occasion de la Journée Mondiale des Rhumatismes et pour la quatrième année, « Ensemble Contre les Rhumatismes » veut rendre visible le problème majeur de santé publique que représente ces maladies.


Pour cette nouvelle édition, les 15 associations partenaires de l’initiative « Ensemble Contre les Rhumatismes » ont choisi d’échanger sur des thèmes qui concernent la place du patient dans le système de soins et plus largement sa place dans la société. Renforcer l’alliance du patient avec les soignants permet une meilleure adhésion thérapeutique et une sensibilisation aux actions quotidiennes lui permettant de prévenir le handicap et conserver une qualité de vie. Cela implique un dialogue entre le patient et le médecin dans la prise de décision des traitements, une éducation thérapeutique adaptée à ses besoins. Qu’en est-il dans la réalité, sur le terrain ? Quelles sont les difficultés et les améliorations possibles ? De plus, trop de patients se sentent exclus de la société à cause de leur handicap. Comment les aider à garder ou retrouver leur place ? Des initiatives dans les domaines de l’emploi et de l’exercice physique menées par les associations et les chercheurs seront présentées, elles sont les illustrations que l’exclusion n’est pas une fatalité.

Cette journée est organisée grâce à l’engagement de l’Inserm/Aviesan (Alliance nationale pour les Sciences de la Vie et de la Santé), la Société Française de Rhumatologie, la Fondation Arthritis (1ère fondation privée destinée à soutenir la recherche sur les arthrites en France), la SFBTM (Société Française de Biologie des Tissus Minéralisés), la SOFMER(Société Française de Médecine et de Réadaptation), le CRI (Club Rhumatismes et Inflammation), le GRIO (Groupe de Recherche et d’Information sur les Ostéoporoses),  ainsi que de nombreuses associations de malades concernées par ces maladies. Cette forte mobilisation reflète la volonté de toutes les parties prenantes de faire reconnaître la recherche sur les rhumatismes et les maladies musculo-squelettiques comme une véritable priorité".

Lieux et programme

Lieux

Les conférences et débats seront filmés, retransmis en direct avec une participation interactive, dans plusieurs villes françaises, grâce à l’appui des Délégations Régionales de l’Inserm.

Pour assister à cette journée, plusieurs lieux d’accueil sont à disposition du public. A Paris, en présence des conférenciers.


Programme

09h30
Accueil des participants


10h00
Introduction : Bernadette Bréant (Mission Associations Recherche & Société de l’Inserm)


Enfant, adulte, soignant : qui décide(nt) du traitement ? 
Modération : Lionel Comole (Fondation Arthritis)


10h10
Les points marquants de la recherche et le point de vue du clinicien - Linda Rossi-Semerano (AP-HP, CHU de Bicêtre, Le Kremlin Bicêtre)


10h40
Le point de vue des patients - Laurence Carton (AFS) et Cécile Danhiez (Kourir)


11h10
Discussion avec la salle et les relais en régions
 
11h30
Pause
  
Comment cibler l’éducation thérapeutique pour répondre aux besoins du patient ? 
Modération : Bénédicte Charles (France Psoriasis)
 
11h45
Les points marquants de la recherche et le point de vue du clinicien - Catherine Beauvais (AP-HP, Hôpital Saint-Antoine, Paris)
12h15
 
Le point de vue des patients - Gérard Thibaud (ANDAR)  et Nathalie De Bénédittis (AIRSS et AJI’ADOS)
 
12h45
Discussion avec la salle et les relais en régions
  
13h05
Déjeuner

Comment garder ou retrouver sa place dans la société ?
Modération :  Martine Duclos (CHU Clermont-Ferrand)
 
14h20 
Les points marquants de la recherche et le point de vue du clinicien - Christelle Sordet (CHU Strasbourg)


14h50
Le point de vue des patients
Garder sa place par le travail, l’emploi (Parrains d’emploi) -  Alain Olympie ou Marie-Hélène Ravel (afa)
Garder sa place par l’activité physique, le sport - Philippe Stévenin (ACS) 
 
15h20
Table ronde : témoignages et discussion avec la salle et les relais en régions
 
Martine Duclos (CHU Clermont-Ferrand), Carole Robert (Fibromyalgie France), Corinne Durand-Milletto (ACS)
 
16h20
Conclusion : Francis Berenbaum (AP-HP Saint Antoine, Inserm, Paris)

Inscriptions gratuites, mais obligatoires

Les inscriptions en ligne sont ouvertes.

Pour plus d’informations, n’hésitez pas à nous envoyer un message ou à nous appeler.

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2016
mercredi 12
octobre

L’AIRSS vous donne rendez-vous à la journée "ensemble contre les rhumatismes" du 12 octobre 2016

Logo officiel journée mondiale du rhumatisme

L’AIRSS, co-organisatrice de l’ECR du 12.10.2016, vous présente les programmes des sessions dédiées aux patients, au grand public et aux chercheurs !

3e édition de la journée "Ensemble contre les rhumatismes" 

Cette troisième édition se déroulera sur Paris, en présence des conférenciers, au Pavillon Vendôme - 18 rue Daunou – Paris 2e, avec retransmission (video streaming live) en direct sur 5 villes.

Plan d’accès 

Organisation

La rencontre est organisée par l’Inserm/AVIESAN (Alliance nationale pour les sciences de la vie et de la santé), la Société Française de Rhumatologie, la Fondation Arthritis Courtin, la SOFMER (Société Française de Médecine et de Réadaptation), le CRI (Club Rhumatismes et Inflammation), le GRIO (Groupe de Recherche et d’Information sur les Ostéoporoses), ainsi que de nombreuses associations de patients concernées par ces maladies.


L’AIRSS est partenaire de l’organisation de cette 3e journée «Ensemble contre les rhumatismes».

Deux membres de son conseil scientifique figurent également parmi les conférenciers et/ou modérateurs : le Dr Gilles Hayem, président du conseil scientifique de l’AIRSS, et le Dr Michel Petitjean.

Programme

La journée sera retransmise en direct dans plusieurs grandes villes (Lyon, Marseille, Toulouse, Montpellier et Nantes).

Cette captation, son transfert en direct en région et le retour des questions de chaque ville vers les intervenants de Paris, fait l’objet d’une organisation précise, pour laquelle l’AIRSS est sollicitée en tant qu’association partenaire.

Voir le programme

Pré-inscriptions gratuites, mais obligatoires

Les inscriptions en ligne sont ouvertes.


Pour plus d’informations, n’hésitez pas à nous envoyer un message ou à nous appeler.



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2015
vendredi 11
décembre

L’AIRSS et les 3e rencontres nationales sur les rhumatismes

Affiche officielle AFLAR 11 et 12 décembre 2015

Rencontres à destination des patients, des familles, des professionnels de santé


Comme chaque année, l’AIRSS est conviée par l’AFLAR aux rencontres nationales sur les rhumatismes, qui se déroulent du 11 au 12 décembre 2015, au palais des congrès d’Issy-les-Moulineaux.


Ces journées proposent des conférences d’actualités, des ateliers pratiques, des tables rondes, des séances de communication.


Elles réunissent 30 médecins des 11 spécialités concernées (Rhumatologues, neurologues, orthopédistes, ostéopathes, traumatologistes, psychiatres, médecins du travail,…), 30 professionnels de santé (Kinésithérapeutes, infirmières, ergothérapeutes, diététiciens…), le soutien institutionnel de 13 principaux laboratoires pharmaceutiques, 35 ateliers, 28 conférences en plénières, 1 société savante, 3 associations principales, 7 associations de patients sur des pathologies complémentaires invitées.


L’AIRSS remercie encore chaleureusement notre partenaire l’AFLAR ! 

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mardi 24
novembre

L’AIRSS et la 16e édition de la marche des maladies rares

Affiche officielle marche des maladies rares édition 2015

Mobilisons-nous du 24 novembre au 5 décembre 2015 pour les maladies rares ! 

Annulation de la marche des maladies rares du 5 décembre

Suite à l’état d’urgence prolongé, l’Alliance maladies rares a été dans l’obligation d’annuler la 16e marche des maladies rares.

Unis, plus que jamais !

L’Alliance maladies rares propose de vous mobiliser sur les réseaux sociaux et montrer ainsi que « les maladies sont rares mais les malades sont nombreux ».

Comment se mobiliser ? Avec un « selfie » !

Avec si possible les symboles habituels qui sont l’écharpe orange (ou autre vêtement orange) et/ou la marguerite sur votre joue.


Marguerite AMR

Prenez-vous en photo et envoyez votre plus beau « selfie » !

Sur l’événement « Selfie Marche des Maladies Rares » de la page Facebook de l’Alliance maladies rares, avec le hashtag #marcheMR

Sur Twitter avec le hashtag #marcheMR
Sur Instagram avec le hashtag #marcheMR


Vous n’avez pas de compte Facebook, ni Twitter, ni Instagram ?
Envoyez votre selfie à l’adresse photo@maladiesrares.org


L’AIRSS EST DE CE MOUVEMENT POUR FAIRE AVANCER LA RECHERCHE !

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lundi 12
octobre

L’AIRSS vous donne rendez-vous à la journée "ensemble contre les rhumatismes" du 12 octobre 2015

Affiche officielle ECR 12 octobre 2015

L’AIRSS, co-organisatrice de l’ECR du 12.10.2015, vous présente les programmes des sessions dédiées aux patients, au grand public et aux chercheurs !

Ensemble contre les rhumatismes

Dans le cadre de la journée mondiale du rhumatisme, la journée nationale "ensemble contre les rhumatismes" (ECR) est organisée le 12 octobre 2015, à l’Espace Charenton – 327 rue de Charenton Paris 12e, par l’Inserm, Aviesan, la Fondation Arthritis Courtin, la Société Française de Rhumatologie (avec son fonds de dotation "France Rhumatismes"), la Société Française de Médecine et de Rééducation, le Club Rhumatismes et Inflammation, le Groupe de Recherche et d’Information sur les Ostéoporoses, ainsi que l’AIRSS et d’autres associations de malades.

Des programmes en parallèle

Le programme de cette journée est composé de sessions dédiées aux chercheurs et de sessions dédiées aux patients et au grand public, qui se tiendront en parallèle, et d’une session plénière à mi-journée ouverte à tous (patients, chercheurs, journalistes...).

Le président de notre conseil scientifique intervenant dans les thématiques liées aux progrès technologiques appliqués aux rhumatismes et maladies musculosquelettiques

Le Docteur Gilles HAYEM, président de notre conseil scientifique et praticien dans le service de rhumatologie de l’hôpital Ambroise Paré à Boulogne-Billancourt, interviendra lors de la session 1, à partir de 10h35 sur le sujet : "les nouvelles imageries dans les rhumatismes et maladies musculosquelettiques".

L’AIRSS vous accueille

L’AIRSS, qui garde à coeur de s’impliquer dans ce type de rencontres, et forte de ses expériences, se réjouit de pouvoir apporter ses compétences et son savoir-faire autour du syndrome SAPHO et des spondyloarthrites, pour permettre au public de mieux comprendre les rhumatismes chroniques inflammatoires.

L’association sera représentée sur place le 12 octobre 2015 par des membres de sa direction. Celles-ci seraient très heureuses de vous accueillir, tant comme membre adhérent que non encore adhérent à l’AIRSS.

D’ici là, notre association devrait disposer de ses nouveaux outils de communication imprimés pour optimiser la diffusion de l’information sur le syndrome SAPHO, les spondyloarthrites, et ses activités au service des malades et de leurs familles.

Inscriptions gratuites mais indispensables

Pour pouvoir participer comme auditeur et pour avoir l’opportunité de poser vos questions lors des tables rondes, l’AIRSS vous invite à vous inscrire le plus tôt possible.


Nous pouvons aussi vous accompagner et vous orienter pour préparer votre séjour : où loger, où manger etc


Pour plus d’informations, n’hésitez pas à nous envoyer un message ou à nous appeler


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