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2017
jeudi 12
octobre

L’AIRSS vous donne rendez-vous à la journée "ensemble contre les rhumatismes" du 12 octobre 2017

ECR-AIRSS édition 2017

L’AIRSS, co-organisatrice de l’ECR du 12.10.2017, vous présente les programmes des sessions dédiées aux patients, au grand public et aux chercheurs !

4e édition !

"A l’occasion de la Journée Mondiale des Rhumatismes et pour la quatrième année, « Ensemble Contre les Rhumatismes » veut rendre visible le problème majeur de santé publique que représente ces maladies.


Pour cette nouvelle édition, les 15 associations partenaires de l’initiative « Ensemble Contre les Rhumatismes » ont choisi d’échanger sur des thèmes qui concernent la place du patient dans le système de soins et plus largement sa place dans la société. Renforcer l’alliance du patient avec les soignants permet une meilleure adhésion thérapeutique et une sensibilisation aux actions quotidiennes lui permettant de prévenir le handicap et conserver une qualité de vie. Cela implique un dialogue entre le patient et le médecin dans la prise de décision des traitements, une éducation thérapeutique adaptée à ses besoins. Qu’en est-il dans la réalité, sur le terrain ? Quelles sont les difficultés et les améliorations possibles ? De plus, trop de patients se sentent exclus de la société à cause de leur handicap. Comment les aider à garder ou retrouver leur place ? Des initiatives dans les domaines de l’emploi et de l’exercice physique menées par les associations et les chercheurs seront présentées, elles sont les illustrations que l’exclusion n’est pas une fatalité.

Cette journée est organisée grâce à l’engagement de l’Inserm/Aviesan (Alliance nationale pour les Sciences de la Vie et de la Santé), la Société Française de Rhumatologie, la Fondation Arthritis (1ère fondation privée destinée à soutenir la recherche sur les arthrites en France), la SFBTM (Société Française de Biologie des Tissus Minéralisés), la SOFMER(Société Française de Médecine et de Réadaptation), le CRI (Club Rhumatismes et Inflammation), le GRIO (Groupe de Recherche et d’Information sur les Ostéoporoses),  ainsi que de nombreuses associations de malades concernées par ces maladies. Cette forte mobilisation reflète la volonté de toutes les parties prenantes de faire reconnaître la recherche sur les rhumatismes et les maladies musculo-squelettiques comme une véritable priorité".

Lieux et programme

Lieux

Les conférences et débats seront filmés, retransmis en direct avec une participation interactive, dans plusieurs villes françaises, grâce à l’appui des Délégations Régionales de l’Inserm.

Pour assister à cette journée, plusieurs lieux d’accueil sont à disposition du public. A Paris, en présence des conférenciers.


Programme

09h30
Accueil des participants


10h00
Introduction : Bernadette Bréant (Mission Associations Recherche & Société de l’Inserm)


Enfant, adulte, soignant : qui décide(nt) du traitement ? 
Modération : Lionel Comole (Fondation Arthritis)


10h10
Les points marquants de la recherche et le point de vue du clinicien - Linda Rossi-Semerano (AP-HP, CHU de Bicêtre, Le Kremlin Bicêtre)


10h40
Le point de vue des patients - Laurence Carton (AFS) et Cécile Danhiez (Kourir)


11h10
Discussion avec la salle et les relais en régions
 
11h30
Pause
  
Comment cibler l’éducation thérapeutique pour répondre aux besoins du patient ? 
Modération : Bénédicte Charles (France Psoriasis)
 
11h45
Les points marquants de la recherche et le point de vue du clinicien - Catherine Beauvais (AP-HP, Hôpital Saint-Antoine, Paris)
12h15
 
Le point de vue des patients - Gérard Thibaud (ANDAR)  et Nathalie De Bénédittis (AIRSS et AJI’ADOS)
 
12h45
Discussion avec la salle et les relais en régions
  
13h05
Déjeuner

Comment garder ou retrouver sa place dans la société ?
Modération :  Martine Duclos (CHU Clermont-Ferrand)
 
14h20 
Les points marquants de la recherche et le point de vue du clinicien - Christelle Sordet (CHU Strasbourg)


14h50
Le point de vue des patients
Garder sa place par le travail, l’emploi (Parrains d’emploi) -  Alain Olympie ou Marie-Hélène Ravel (afa)
Garder sa place par l’activité physique, le sport - Philippe Stévenin (ACS) 
 
15h20
Table ronde : témoignages et discussion avec la salle et les relais en régions
 
Martine Duclos (CHU Clermont-Ferrand), Carole Robert (Fibromyalgie France), Corinne Durand-Milletto (ACS)
 
16h20
Conclusion : Francis Berenbaum (AP-HP Saint Antoine, Inserm, Paris)

Inscriptions gratuites, mais obligatoires

Les inscriptions en ligne sont ouvertes.

Pour plus d’informations, n’hésitez pas à nous envoyer un message ou à nous appeler.

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mardi 04
juillet

L’AIRSS et ses marchés d’été 2017 en Vendée

Marchés été AIRSS Vendée 2017-VSAIRSS

Toujours unis pour les patients et les familles 

Comme chaque année, Valérie, Philippe et l’AIRSS vous donnent rendez-vous

à leurs marchés d’été en Vendée !


Bourgenay 85440

Tous les mardis soirs du 4 juillet au 29 août 2017 inclus, de 18h à 23h

Notre-Dame-de-Monts 85690

Tous les mardis soirs du 11 juillet au 29 août 2017 inclus, de 18h à 23h

Contact

Valérie Seguin : 06.30.75.78.18

Valérie est l’administratrice de notre E-Boutique que nous vous invitons à visiter ! 

 

Nous remercions chaleureusement Valérie et Philippe  pour leur soutien à l’AIRSS ! 

 

Crédit photo : Valérie Seguin pour l’AIRSS

Copyright créations : Valérie Seguin pour l’AIRSS

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lundi 29
mai

L’AIRSS et la 1e journée nationale "Pathologies buccales et rhumatismes inflammatoires chroniques"

AIRSS 1e journée nationale pathologies buccales et RIC-INSERM

Les dentistes à l’écoute des patients


"Les patients atteints de rhumatismes inflammatoires chroniques présentent un risque d’infections buccales majoré. De manière réciproque, les parodontites favorisent le développement de nombreuses pathologies inflammatoires chroniques. Cette 1e journée nationale soutenue par les autorités de santé fédère odontologistes, rhumatologues et 15 associations de malades".

Lieu

Auditorium Biopark
11 rue Watt 75013 Paris

Programme

10h-10h30 Accueil des participants


10h30-10h40 Introduction : L. Maman (Université Paris Descartes) et B. Bréant (Inserm)


10h40-11h40 Les Pathologies Oro-faciales et les traitements prothétiques
Orateurs : P. Bouchard (AP-HP, Université Paris Diderot), S. Catros (CHU Bordeaux, Inserm)
Discussion modérée par une association de malades et par M. L. Colombier (AP-HP, Université Paris Descartes)


11h55-12h45 Table Ronde 1 : Les médications (focus sur biothérapies, bisphosphonates, cortisone)
Le point de vue des patients : porte-parole Nathalie De Bénédittis (AIRSS)
Le point de vue du clinicien : V. Descroix, (AP-HP, Université Paris Diderot, Inserm)
Discussion modérée par N. Robert (Spondyl(O)action) et G. Lescailles (AP-HP, Inserm, Université Paris Diderot)


12h45-14h00 Pause déjeuner

Accès à la salle d’exposition


14h00-14h45 Table-Ronde 2 – Le parcours de soins (odonto/rhumato) : comment fait-on le lien en étant patient ? Difficultés de la prise en charge financière
Le point du vue des patients : porte-parole A. Olympie (Afa)
Le point de vue du chercheur-clinicien : M. Gosset (odontologiste, AP-HP, Université Paris Descartes),
J. Fournot (Réseau Précarité), F. Berenbaum (rhumatologue, AP-HP, UPMC, Inserm)
Discussion modérée par W. Fahy (Kourir), C. Suberbielle (conseiller médical ARS), C. Naud-Llamas
(assistante sociale)


14h45-15h30 Table-Ronde 3 – Le lien entre le microbiote oral et les rhumatismes inflammatoires chroniques
Le point du vue des patients : porte-parole S. Tropé (ANDAR)
Le point de vue du chercheur-clinicien : M. Bonnaure-Mallet (CHU Rennes, Inserm)
Discussion modérée par P. Preiss (AFPric) et M. Biosse-Duplan (AP-HP, Université Paris Descartes, Inserm)


15h45- 16h45 La prévention en odontologie : le point sur l’Hygiène Bucco Dentaire et les idées reçues (travail à partir d’un quizz)
Orateurs : H. Rangé (Université Paris Diderot, Paris Descartes)
Discussion modérée par P. Stevenin (ACS) et C. Hvostoff (AP-HP, Université Paris13-Sorbonne Paris Cité)


16h45 – 17h00 Conclusion
Marjolaine Gosset et Francis Berenbaum


Pensez à vous inscire

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vendredi 26
mai

Exposition du 26 mai 2017 au profit de l’AIRSS

Expo AIRSS-VS 26 mai 2017

Ensemble pour les patients, les familles, et la recherche

Exposition le 26 mai 2017 au centre de rééducation de Saint-Jean-de-Monts


Valérie Seguin propose de nouveaux articles vendus au profit de l’accompagnement des malades et de leurs familles, ainsi que de la recherche.

Tous les produits exposés sont confectionnés bénévolement et copyrightés. Ceci est valable pour l’ensemble de notre boutique.


Vous pourrez retrouver l’exposition au premier étage du centre :

de 13 h 30 à 14 h 30 pour le comité d’entreprise

puis de 16 h 30 à 19 h pour les malades et les visiteurs

Contact

Valérie Seguin : 06.30.75.78.18


Vous pouvez également retrouver, toute l’année, toutes nos confections sur notre e-boutique !

 

L’AIRSS remercie chaleureusement Valérie pour son soutien à l’AIRSS ! 

 

Crédit photo : Valérie Seguin pour l’AIRSS (Création objet de Valérie Seguin pour l’AIRSS)

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samedi 18
mars

JESS AIRSS édition 2017 - Syndrome SAPHO, spondyloarthrites et pathologies associées

JESSAIRSS2017

L’AIRSS vous invite à ses 11e JESS !

11e JESS !

Membre ou non de l’AIRSS, nous vous invitons à vivre ces temps forts le samedi 18 mars à Paris. 

 

De nombreux professionnels de santé seront présents et partagerons avec vous des études et des exposés.

Chaque sujet sera ponctué de débats entre les patients, les familles et les professionnels de santé.

 

Si vous avez des questions et/ou si vous souhaitez vous inscrire, vous pouvez nous contacter par messagerie à airss.sapho@gmail.com ou par téléphone au siège social au 06.62.57.83.12 ou au pôle accueil 1 au 07.83.16.00.17

Comprendre les mécanismes physiopathologiques, les phénomènes génétiques, immunologiques complexes et multifactoriels

Chaque année, nos JESS centrent les débats sur des thématiques en lien avec le syndrome SAPHO, les rhumatismes inflammatoires de l’enfant et de l’adolescent, les spondyloarthrites, certaines pathologies associées... 


Elles sont présidées par le Dr Gilles HAYEM, président de notre conseil scientifique.


Elles sont gratuites mais nécessitent néanmoins une préinscription auprès de l’AIRSS.


Le financement de ces journées est intégralement assuré par l’AIRSS et n’est soutenu par aucun laboratoire ou autre.


Lors de ces JESS, tous les intervenants (professionnels de santé et autres, membres ou non de l’AIRSS) ne perçoivent aucune rétribution de la part de l’AIRSS. 

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