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2017
mardi 28
février

L’AIRSS et la 10e édition de la journée internationale des maladies rares

Affiche officielle JMR 2017

Comme chaque année, l’AIRSS s’associe à cette journée, tenue partout en Europe, avec l’appui d’EURORDIS

La journée internationale des maladies rares 2017 a pour thème la recherche !

L’AIRSS, depuis toujours au coeur de cette thématique

"La recherche consacrée aux maladies rares est cruciale pour apporter aux patients les réponses et solutions dont ils ont besoin, qu’il s’agisse d’un traitement, d’une thérapie ou de soins meilleurs.

La Journée internationale des maladies rares 2017 est également l’occasion de reconnaître le rôle crucial que les patients jouent dans la recherche. L’implication des patients dans la recherche a donné lieu à multiplication des travaux scientifiques, désormais plus centrés sur les besoins des patients. Les patients sont désormais bien plus que les bénéficiaires de la recherche ; ils sont aussi des partenaires moteurs très précieux, du début à la fin du processus de recherche".

L’AIRSS et la recherche médicale

La recherche médicale dédiée au syndrome SAPHO s’est développée grâce à l’AIRSS, à ses chercheurs, médecins, généticiens... 

Les résultats sont engageants et les perspectives de travaux de recherche sur cette pathologie sont nombreuses.

Les fonds pour la recherche, notamment fondamentale, restent nécessaires pour poursuivre la compréhension des mécanismes impliqués dans l’apparition et le développement du syndrome SAPHO, le développement de thérapies, dans leur phase préclinique et clinique.

Vous souhaitez en savoir plus ?

Venez nous rencontrer lors de nos JESS, rejoignez notre association, participez à nos études pilotées par des médecins, généticiens, immunologistes, biologistes...  

En région

L’AIRSS participera de diverses manières, avec notamment la diffusion d’un petit spot d’information de 30 secondes, en format numérique pour salles de cinéma, qui sera diffusé lors des séances (en soirée) du lundi 27 février et du 28 février 2017.

Tous concernés

"La Journée internationale des maladies rares 2017 est l’occasion d’inciter chercheurs, universitaires, étudiants, entreprises, décideurs et cliniciens à renforcer la recherche et de les sensibiliser à l’importance de la recherche pour la communauté des maladies rares".

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2016
samedi 03
décembre

17e marche des maladies rares

17e marche des maladies rares

Les maladies sont rares, mais les malades nombreux

Plus de 2000 marcheurs

Avec plus de 2000 marcheurs venus de toute la France pour témoigner de l’existence des maladies rares et des nombreuses personnes qui en sont atteintes, cette marche sera l’occasion de tous se rassembler.

L’Alliance organise cet événement symbole de convivialité, d’entraide, de courage et de détermination, en marchant plusieurs kilomètres pour montrer que « les maladies sont rares, mais les malades nombreux ».


SOYONS DE CE MOUVEMENT ET MARCHONS POUR FAIRE AVANCER LA RECHERCHE !


De tous âges, malades ou non, de Paris ou d’ailleurs, à pied, en fauteuil, en trottinette ou même en poussette, nous nous unirons sous une même bannière, celle des maladies rares, affichant l’espoir, la solidarité et la détermination.

La marguerite, symbole des maladies rares

Vous pouvez également proposer aux enfants de se déguiser en marguerite ou de porter un accessoire en forme de marguerite, symbole des maladies rares.

Modalités 

  • Rendez-vous samedi 3 décembre à partir de 12h au Stade Emile Anthoine (entrée à l’angle de la rue Jean Rey et au numéro 2 de l’avenue de Suffren - Paris 15e). L’accès par les transports en commun les plus proches sont le Métro Ligne 6 Bir Hakeim.
  • Parcours : 6,4 km
  • Départ : 14h
  • Arrivée : 16h30 à la Maison de Radio France

Au départ, il vous sera proposé une boisson chaude (café, chocolat) , merci de prévoir vos sandwichs.
A l’arrivée, une collation chaude et des madeleines vous seront proposées.


L’AIRSS rappelle que cette marche est pour TOUTES LES MALADIES RARES. Aussi, nous vous invitons à ne pas venir avec des panneaux ou banderoles spécifiques à notre pathologie ou association, ou tout autre support. 

Les panneaux sur lesquels sont inscrits les noms des maladies rares seront distribués par l’Alliance maladies rares, au départ de cette marche.

Inscriptions pour le plateau télévisé 

Comme chaque année une délégation de marcheurs sera accueillie entre 19h et 20h sur le plateau de France Télévision (Hippodrome de Longchamp). Des bus seront mis à votre disposition.


Pour vous inscrire (4 places) merci de nous adresser un mail via notre formulaire en ligne. Veuillez indiquer votre prénom et nom.

Soyez réactifs ! Vous avez jusqu’au 27 novembre inclus pour vous manifester auprès de l’AIRSS.

Appel à témoins

L’Alliance est également à la recherche de témoins. Des familles de notre association peuvent s’inscrire via ce lien :
https://fr.surveymonkey.com/r/Temoin17eMarche

Marche virtuelle

Comme l’an passé, l’Alliance va mettre en place une "Marche virtuelle des Maladies Rares".

Nous vous tiendrons informés des modalités courant novembre.

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samedi 03
décembre

Mieux vivre mon SAPHO, ma spondyloarthrite

AIRSS SAPHO spondyloarthrite décembre 2016

Apprentissage et échanges autour d’exposés, de débats et d’ateliers 

L’AIRSS vous donne rendez-vous

Le samedi 3 décembre 2016 à partir de 8h30

A l’école de sages-femmes - Ecole de manipulateurs d’electroradiologie médicale
Avenue de Kimberley - 38434 - Echirolles


Un stand dédié au syndrome SAPHO sera à votre disposition ! 

Programme

Mieux connaitre la spondyloarthrite

Pr Philippe Gaudin, rhumatologie (CHUGA)

Des outils à ma disposition pour mieux comprendre et échanger sur ma spondyloarthrite 

- Les peurs et les croyances liées à ma maladie (étude EPOC)

- «Clefs de dos» ; programme de partage d’expérience entre patients souffrant de spondyloarthrite
Dr Laurent Grange, rhumatologie (CHUGA)

- Que peut vous apporter l’ergothérapie au niveau des activités quotidiennes ? Echanges avec l’ergothérapeute

Gyslène Merceron, rhumatologie rééducation/Education thérapeutique du Patient (CHUGA)

- Qu’attendre de la kinésithérapie ? Echanges avec un kinésithérapeute

Véronique Froissard, rhumatologie rééducation/ETP (CHUGA)

- Comment se suivre entre les consultations ?

Exemple d’un service internet, Hervé Servy (SANOIA)

- Le soin nutritionnel dans la spondyloarthrite

Charlène Vieau, diététicienne, rhumatologie/Education thérapeutique du Patient (CHUGA)

Lexique

SAPHO : synovite, acné, pustulose, hyperostose, ostéite

Rh. Pso : rhumatisme psoriasique

SA : spondylarthrite ankylosante

OMCR : ostéomyélite multifocale chronique récurrente

MICI : maladie inflammatoire chronique de l’intestin


Pour plus d’informations sur ces différentes pathologies, vous pouvez contacter notre conseil scientifique.

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vendredi 25
novembre

L’AIRSS et ses marchés de Noël et expositions de novembre et décembre 2016

marches-expos-airss2016

Marchés, expositions, e-boutique... Et si vous nous aidiez pour que Noël devienne magique ?

L’AIRSS et Valérie vous donnent rendez-vous !


Exposition au 15e marché des arts

Le 25 novembre de 16h à 21h30,

Les 26 et le 27 novembre de 10h à 19h sans interruption

Au Poiré-sur-Vie (85170)

Ventes de toiles au profit de l’AIRSS et des enfants malgaches

 

Marché de Noël et exposition de bijoux artisanaux

Les 10 et 11 décembre

de 10h à 19h

A Dompierre-sur-Yon (85170)

  

Marché de Noël et exposition de toiles et de bijoux

Le 10 décembre de 14h à 19h

et le 11 décembre 2016 de 10h à 19h sans interruption

A la Salle Polyvalente n°4 de Sallertaine (85300)


Exposition de bijoux

Le 14 décembre 

de 17h à 19h au 1er étage

Au Centre de Rééducation Fonctionnelle à Saint-Jean-de-Monts (85160)


Nous remercions chaleureusement Valérie pour cette belle initiative et attendons avec impatience quelques photos que nous partagerons avec vous bien entendu !

Notre E-boutique : pour vos cadeaux de Noël, achetez solidaire ! 

Vous n’êtes pas dans la région ?

En quelques clics, passez votre commande 

Merci à vous !


Encore un grand merci également à tous nos bénévoles qui nous offrent des fournitures ou des créations pour notre petite boutique en ligne (activité annexe et ponctuelle de l’AIRSS - autorisation légale obtenue par la DDFP - Direction Départementale des Finances Publiques).

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mercredi 12
octobre

L’AIRSS vous donne rendez-vous à la journée "ensemble contre les rhumatismes" du 12 octobre 2016

Logo officiel journée mondiale du rhumatisme

L’AIRSS, co-organisatrice de l’ECR du 12.10.2016, vous présente les programmes des sessions dédiées aux patients, au grand public et aux chercheurs !

3e édition de la journée "Ensemble contre les rhumatismes" 

Cette troisième édition se déroulera sur Paris, en présence des conférenciers, au Pavillon Vendôme - 18 rue Daunou – Paris 2e, avec retransmission (video streaming live) en direct sur 5 villes.

Plan d’accès 

Organisation

La rencontre est organisée par l’Inserm/AVIESAN (Alliance nationale pour les sciences de la vie et de la santé), la Société Française de Rhumatologie, la Fondation Arthritis Courtin, la SOFMER (Société Française de Médecine et de Réadaptation), le CRI (Club Rhumatismes et Inflammation), le GRIO (Groupe de Recherche et d’Information sur les Ostéoporoses), ainsi que de nombreuses associations de patients concernées par ces maladies.


L’AIRSS est partenaire de l’organisation de cette 3e journée «Ensemble contre les rhumatismes».

Deux membres de son conseil scientifique figurent également parmi les conférenciers et/ou modérateurs : le Dr Gilles Hayem, président du conseil scientifique de l’AIRSS, et le Dr Michel Petitjean.

Programme

La journée sera retransmise en direct dans plusieurs grandes villes (Lyon, Marseille, Toulouse, Montpellier et Nantes).

Cette captation, son transfert en direct en région et le retour des questions de chaque ville vers les intervenants de Paris, fait l’objet d’une organisation précise, pour laquelle l’AIRSS est sollicitée en tant qu’association partenaire.

Voir le programme

Pré-inscriptions gratuites, mais obligatoires

Les inscriptions en ligne sont ouvertes.


Pour plus d’informations, n’hésitez pas à nous envoyer un message ou à nous appeler.



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