Événementiel

Option de tri

2016
vendredi 18
mars

Rencontres annuelles sur le syndrome SAPHO et les spondyloarthrites

AIRSSJESS16

L’AIRSS vous invite à ses 10e JESS !

10 ans de l’AIRSS !

Déjà nos 10e journées d’échanges sur le syndrome SAPHO (JESS), et notre 10e assemblée générale !


Nous vous invitons à partager ces temps forts le vendredi 18 et samedi 19 mars à Paris.


De nombreux professionnels de santé seront présents et partagerons avec vous des études et des exposés.

Chaque sujet sera ponctué de débats entre les patients, les familles et les professionnels de santé.


Si vous avez des questions d’ordre pratique pour ces prochaines rencontres 2016, vous pouvez nous contacter par messagerie ou par téléphone au siège social ou au pôle accueil 1.

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jeudi 03
mars

L’AIRSS au colloque "les maladies rares, parlons-en ensemble ! Tous concernés!"

Logo officiel d’alliance maladies rares

Recherche, ressources, diagnostic, prise en charge, acteurs du soin, parcours de vie des familles et des aidants...

Les maladies rares, parlons-en ensemble ! Tous concernés !

Colloque organisé par Alliance maladies rares Poitou-Charentes et l’Agence Régionale de Santé (ARS) de la région Aquitaine-Limousin-Poitou-Charentes.

Lieu : amphithéâtre du lycée Saint Jacques de Compostelle de Poitiers

Date et horaires : jeudi 3 mars 2016 de 9 heures à 17 heures 30

Programme

Matin

1. Politiques dédiées aux maladies rares : les grands axes

Table ronde et échanges avec la salle

2. Maladies rares : quelles ressources, quels contacts pour les malades et les acteurs du soin et de la recherche

Table ronde sur quatre axes :

  • La recherche sur les maladies rares
  • Fondation maladies rares : accélérer la recherche
  • Présentation d’ORPHANET
  • Maladies rares info services

Echanges avec la salle

Après-midi

1. Du diagnostic à la prise en charge en Poitou-Charentes

Table ronde sur trois axes :

  • La recherche clinique, un exemple HUGODIMS
  • La recherche universitaire
  • Filière FAVA-Multi (maladies vasculaires rares)

Echanges avec la salle

2. Les familles, les aidants : comment améliorer le parcours de vie ?

  • Introduction
  • Le référent parcours de santé
  • Les aidants, les modalités de répit
  • PRIOR (Plate-forme régionale d’information et d’orientation des maladies rares)
  • L’accompagnement dans les maladies rares

Débat, synthèse et conclusion

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mercredi 10
février

Exposition de la Saint-Valentin, vente de bijoux et de toiles pour soutenir la recherche sur le syndrome SAPHO

SaintValentin AIRSS 2016

Venez nombreux à la rencontre de Valérie ! 

Exposition de bijoux et de toiles *


Avec Valérie Seguin


Centre de Rééducation Fonctionnelle de la Croix Rouge
1 rue Henry Dunant
85160 Saint-Jean-de-Monts


De 13h30 à 14h30 pour le Comité d’Entreprise
et de 17h à 18h30 pour les patients


Pour toute information complémentaire, contactez-nous ! 


* Activité annexe et ponctuelle de l’AIRSS - Autorisation légale obtenue par la DDFP - Direction Départementale des Finances Publiques

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jeudi 14
janvier

AIRSS - Conférence sur l’usage des réseaux sociaux et la confidentialité

AIRSS conférence janvier 2016 réseaux sociaux

La liberté d’expression en santé a-t-elle ses limites sur les réseaux sociaux ?

Une conférence axée sur le patient, la famille, les professionnels de santé à l’hôpital


CHU de Grenoble, avec M. Germain Decroix, juriste


  • Les réseaux sociaux, les conflits entre patients - soignants, la violence subie par les soignants, le suicide face aux insultes sur les réseaux sociaux, les codes sur les autoroutes d’informations...
  • Les réseaux sociaux ne remplacent pas un site dédié
  • L’identitovigilance (système de surveillance et de prévention des risques d’erreurs liés à l’identification du patient)
  • Que craignons-nous ? 
  • Quel temps passons-nous à vérifier l’exactitude de l’information sur internet ? 
  • S’orienter vers des sites certifiés est essentiel
  • La liberté d’expression : devoir de réserve, discrétion professionnelle, secret professionnel
  • Les articles de lois

Pour plus d’informations, contactez-nous ! 






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2015
vendredi 11
décembre

L’AIRSS et les 3e rencontres nationales sur les rhumatismes

Affiche officielle AFLAR 11 et 12 décembre 2015

Rencontres à destination des patients, des familles, des professionnels de santé


Comme chaque année, l’AIRSS est conviée par l’AFLAR aux rencontres nationales sur les rhumatismes, qui se déroulent du 11 au 12 décembre 2015, au palais des congrès d’Issy-les-Moulineaux.


Ces journées proposent des conférences d’actualités, des ateliers pratiques, des tables rondes, des séances de communication.


Elles réunissent 30 médecins des 11 spécialités concernées (Rhumatologues, neurologues, orthopédistes, ostéopathes, traumatologistes, psychiatres, médecins du travail,…), 30 professionnels de santé (Kinésithérapeutes, infirmières, ergothérapeutes, diététiciens…), le soutien institutionnel de 13 principaux laboratoires pharmaceutiques, 35 ateliers, 28 conférences en plénières, 1 société savante, 3 associations principales, 7 associations de patients sur des pathologies complémentaires invitées.


L’AIRSS remercie encore chaleureusement notre partenaire l’AFLAR ! 

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