AIRSS
Qui sommes-nous ?

Association AIRSS agréée par le Ministère de la Santé

• L'AIRSS fait peau neuve, son Conseil Scientifique et d'Administration sont heureux de vous présenter son nouveau logo.
En effet, à l'occasion de notre dernière Assemblée Générale du 23 mars 2012, le logo a été choisi et voté de façon démocratique par l'ensemble des membres adhérents et donateurs présents, ainsi que par le Conseil d'Administration en place. Il y avait le choix entre plusieurs déclinaisons de couleurs, 12 combinaisons étaient proposées ; ce logo, aux couleurs actuelles, fraîches et dynamiques, a plu et retenu l'attention des votants.
Nous allons donc l'utiliser à compter de ce jour et harmoniser, via une nouvelle charte graphique, l'ensemble des outils informatiques, documents de correspondance interne et externe, mais aussi affiches, dépliants et encarts.
Ce nouveau logo remplace l'ancien, définitivement abandonné, et devient officiellement la nouvelle identité visuelle de l'AIRSS.
Les changements à venir, d'ordre esthétiques et visuels, seront encore nombreux. Nous vous les indiquerons au fil de l'eau.

• Les Journées d’Echanges sur le Syndrome SAPHO (JESS) et l’Assemblée Générale Ordinaire de l'AIRSS se sont déroulées le vendredi 23 et le samedi 24 mars 2012, à l’Hôpital Bichat - Claude Bernard de Paris. Nous remercions chaleureusement toutes les personnes ayant fait le déplacement pour assister à ces journées.

• Nous avons le plaisir de vous informer que l’AIRSS renouvelle sa campagne nationale d’appel aux dons, débutée en 2011, pour sensibiliser le public sur la recherche médicale dédiée au Syndrome SAPHO, menée par son Conseil Scientifique.
Nous vous invitons à retrouver tous les détails et conditions de cette campagne sur cette page dédiée de notre site. N'hésitez pas à en parler à votre entourage !

• Le 29 février 2012 a eu lieu la cinquième journée internationale des Maladies Rares. Ce jour-là des centaines d'organisations de patients de plus de 50 pays ont organisé des activités pour apporter plus de visibilité autour du slogan "Rares mais forts ensemble".
Pour sa part, l'AIRSS a participé avec un article de presse en région Sud-Ouest via Mme Hélène MOUILLAC, ainsi que par le biais d'une opération IDTGV avec Alliance Maladies Rares, via Mme Martine DEPUY (pour l'AIRSS) qui a participé au trajet Paris-Marseille. Comme l'an dernier, il s'agissait de rester dans le wagon restaurant pour une animation quizz, les participants étant accompagnés de deux représentants d'Associations et une généticienne. Des plaquettes de l'AIRSS ont été distribuées.
Plus d'informations sur le site de l'Alliance Maladies Rares.

• La première partie du témoignage de Damien est disponible dans la rubrique Témoignages. Sa suite sera prochainement mise en ligne sur notre site.

• L'AIRSS a le plaisir d'accueillir Aurielle Dugé de Bernonville en tant que membre d'honneur de notre Conseil d'Administration, au poste de Chargée de communication. Découvrez dès à présent son témoignage sur le Syndrome SAPHO et une présentation de son blog dédié à la maladie.

• La Chronic'AIRSS n°17, bulletin d'informations de notre association, est en téléchargement à cette page. Nos adhérents et donateurs peuvent la consulter grâce au mot de passe qui leur a été communiqué.

• L'AFLAR (Association Française de Lutte Anti-Rhumatismale), nouveau partenaire de l'AIRSS, a été ajoutée à notre rubrique Partenaires. Vous y trouverez un lien vers leur site internet.