JESS - Journées d’échanges sur le syndrome SAPHO - © AIRSS et Dr Gilles Hayem

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Chaque année, nos JESS (Journées d’échanges sur le syndrome SAPHO) et/ou JESSi (Journées d’échanges sur le syndrome SAPHO - internationales) centrent les débats sur des thématiques  en lien avec le syndrome SAPHO, les rhumatismes inflammatoires de l’enfant et de l’adolescent, les spondyloarthrites et certaines pathologies associées.

Elles sont présidées par le Dr Gilles HAYEM, président de notre conseil scientifique.

Elles sont gratuites mais nécessitent néanmoins une préinscription auprès de l’AIRSS.

Le financement de ces journées est intégralement assuré par l’AIRSS et n’est soutenu par aucun laboratoire ou autre.

Lors de nos JESS, tous les intervenants (professionnels de santé et autres, membres ou non de l’AIRSS) ne perçoivent aucune rétribution de la part de l’AIRSS. 


  • Avec notre Conseil Scientifique et des invités spécialistes de divers pays

  • Des présentations documentaires et de recherches fondamentales et cliniques

  • Des échanges entre les patients, familles, et professionnels de santé

  • Dispositif pérenne, avec des exposés, travaux… qui croisent des données nationales, européennes et mondiales

Aucun compte-rendu n’est mis en ligne sur notre site.
Certains sujets sont relatifs à des travaux en cours, ils sont donc transmis sous forme de synthèses auprès de nos membres (après accord des scientifiques concernés).


Si vous souhaitez plus d’informations au sujet de nos JESS, merci de bien vouloir nous contacter en utilisant le formulaire prévu à cet effet.


2017

Samedi 18 mars 2017 - Paris

2016

Etude sur le syndrome SAPHO, le rhumatisme psoriasique et la maladie de Verneuil  - Etude sur le syndrome SAPHO, la maladie de Verneuil, et le sommeil - Point sur les différents domaines de la recherche médicale dédiée au syndrome SAPHO (immunologie, bactériologie, environnementale...) - L’actualité du syndrome SAPHO en France, en Europe et à l’étranger - Tables rondes avec les patients, les familles, les scientifiques : questions diverses sur les traitements, les pathologies associées, l’éducation thérapeutique du patient, la cryothérapie, l’alimentation, le tabac, la fatigue, le moral, l’acupuncture, l’hypnothérapie, la balnéothérapie, les thérapies complémentaires, le microbiote intestinal… (liste non exhaustive, seulement quelques points cités) - Les prochains programmes de recherche de l’AIRSS


Nota Bene : les études n’ayant encore pas été publiées, nous n’en donnons pas volontairement les intitulés


2015 

Le microbiote intestinal et les rhumatismes inflammatoires - Actualités du syndrome SAPHO (recherche environnementale, bactériologique, les mécanismes du syndrome SAPHO) - La génétique dans le syndrome SAPHO - Programme hospitalier de recherche clinique - Aidants et patients atteints de rhumatismes inflammatoires chroniques - Hypnose et maladies rares - La cryothérapie - Horizons 2015 de l’AIRSS


2014

Actualités du syndrome SAPHO - Le syndrome SAPHO en Europe et dans le monde - AIRSSKYPE (visioconférences entre patients et médecins spécialistes de syndrome SAPHO) - Activité physique et RIC (Rhumatismes Inflammatoires Chroniques) - Le sommeil (Physiologie - Explorations fonctionnelles)


2013

Le syndrome SAPHO, pistes de recherche (génétique) - Éducation thérapeutique du patient (ETP) ses missions, ses outils, Pourquoi ? Comment en pratique ? - Fatigue et RIC, syndrome SAPHO - Quoi de neuf sur le plan thérapeutique ? - Rareconnect (communautés de malades atteints de maladies rares)


2012

Nouvelles pistes de recherche & applications prévisibles - Stress et fatigue au cours des spondyloarthrites - Méthodes non médicamenteuses de prise en charge de la douleur - Le parcours du patient : avant, pendant, après le diagnostic - Acteurs de leur maladie : rôles réels et théoriques, comment doit se dérouler une consultation idéale pour un syndrome SAPHO ?


2011

Diététique et rhumatismes - l’Art-thérapie - Le syndrome SAPHO (recherche médicale : nouveautés, projets en cours/futurs, SAPHO-Pro, SAPHO-Web) - Éducation thérapeutique du patient - Les traitements de fond - Les anciens et nouveaux traitements de la douleur - Horizon 2012/2013 - JESS internationale - Sujets pratiques et droits des malades (aides AIRSS) - Échanges européens/internationaux de l’AIRSS


2010

Maladies inflammatoires chroniques intestinales (MICI) - Éducation thérapeutique du patient - Apports du Pet-scan - Musicothérapie - Avancées et projets de recherche dédiée au syndrome SAPHO (recherche génétique) - Programme hospitalier de recherche clinique SAPHO (PHRC) - SAPHO et tube digestif - Intervention du professeur Marcel-Francis KAHN sur les critères de diagnostic du syndrome SAPHO


2009

Outil informatique SAPHO-Pro (réseau d’information et d’échanges patient - médecins - Brevet déposé) - Influence de l’environnement et de l’alimentation - La recherche fondamentale : avancées et perspectives -  Médecine nucléaire et syndrome SAPHO


2008

Syndrome SAPHO et dermatologie -  Intérêts des régimes alimentaires - Recherche médicale (différents axes de travail) -  CRMO-syndrome SAPHO chez l’enfant - Prise en charge du syndrome SAPHO


2007

Prise en charge du syndrome SAPHO - Labellisation de l’unité de Rhumatologie (APHP) - Travaux en génétique (état des recherches sur les gènes candidats potentiellement impliqués dans le syndrome SAPHO) - Recherche médicale (différents axes de travail) - Traitements et médicaments - Alimentation et syndrome SAPHO -  Maladie multi-génique et multi-factorielle