Mention légales

Association pour l’Information et la Recherche sur le Syndrome SAPHO (AIRSS)

2, passage des Lisses
38240 MEYLAN
Tél : 06 62 57 83 12

Site officiel : www.airss-sapho.org
Forum : airss-sapho.winnerbb.net


Directrice de publication : Nathalie de Bénédittis, présidente-fondatrice de l’AIRSS.

Le site Internet a été créé et réalisé par l’agence web Drag N Drop.


Le site est mis à jour quotidiennement par notre présidente-fondatrice, et éventuellement par notre secrétaire, toutes deux membres bénévoles du conseil d’administration de l’AIRSS.


Seuls les frais d’hébergement du site de l’AIRSS sont imputés sur la trésorerie de l’association (adhésions, dons, subventions, ventes, recettes de nos diverses manifestations). Ils ne proviennent d’aucune source publicitaire.


L’AIRSS est enregistrée en préfecture de l’Isère depuis le 14 mars 2006 sous le n° 0381033803.

NB : le nouveau numéro est le W381001645 depuis le changement de codification au sein de la Préfecture de l’Isère.


Enregistrée au Journal officiel du 1er avril 2006 sous le n° 0600130868 2578492 W.
Identifiant SIRET n° 504 084 013 00029
Code APE : 9499 Z - Catégorie juridique : 9220


LISTE DU CONSEIL D’ADMINISTRATION DE L’AIRSS

Conseil d’administration

LISTE DU CONSEIL SCIENTIFIQUE DE L’AIRSS 

Conseil scientifique

AUTORITÉ

L’information de santé et médicale de notre site est validée par le conseil scientifique et le comité éditorial de l’AIRSS.

Autres sources : les fiches maladies présentées dans les sources scientifiques sont des fiches informatives qui ne peuvent être considérées comme exhaustives et qui, en conséquence, doivent faire l’objet de vérifications. En aucun cas, ces informations ne peuvent se substituer à un avis médical. Pour diagnostiquer ou soigner une maladie, il est indispensable de consulter un médecin. 

L’AIRSS et son conseil scientifique ne pourront être tenus responsables des conséquences résultant de la consultation des fiches maladies et/ou articles déposés sur son site et son forum.

COMPLÉMENTARITÉ

L’information diffusée sur le site et le forum de l’AIRSS est destinée à encourager, et non à remplacer, les relations existantes entre le patient (ou le visiteur du site ou du forum) et les professionnels de santé.


Les buts et missions du site et du forum de l’AIRSS

Les missions de l’AIRSS sont de soutenir les malades et les familles dans toutes leurs démarches (aides techniques et fondamentales) afin d’améliorer leur qualité de vie par l’information administrative (défense des intérêts et droits du patient) et scientifique (via un conseil scientifique), le diagnostic (lutter contre l’errance de diagnostic), les soins (respect des droits des personnes malades et des usagers du système de santé, de l’égalité d’accès aux services de santé et de la qualité de la prise en charge – Prise en charge de la douleur également), l’éducation thérapeutique du patient, l’insertion scolaire et professionnelle, de promouvoir les travaux de recherche médicale et clinique sur le syndrome SAPHO, faire connaître et reconnaître le syndrome SAPHO sur ses enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux auprès du public et des pouvoirs publics ainsi qu’auprès des personnes concernées par cette pathologie, d’inciter le milieu médical à faire connaître notre association auprès des familles, d’informer et de sensibiliser le public au travers des médias, de poursuivre le développement de l’association au niveau national et international et d’animer son pôle AIRSS en régions.


Secteur géographique couvert par l’association

National, international, pays étrangers, UE, Dom-Tom.


Véritable bibliothèque d’informations, notre site vous accueille pour parler du handicap lié au syndrome SAPHO et vous propose de suivre l’actualité de l’AIRSS ainsi que celle de son conseil scientifique et de la recherche médicale en cours. 

Un forum de discussion est également à votre disposition. Il est « le lien » et est conçu principalement pour briser l’isolement des malades, pour vous informer de vos droits et démarches pour lesquelles l’AIRSS est à votre entière disposition et à votre écoute. 

Notre site vise également les professions médicales, les institutions, les entreprises...


CONFIDENTIALITÉ

Les informations personnelles concernant les patients et les visiteurs du site et du forum de l’AIRSS, y compris leur identité, sont confidentielles.


Le site de l’AIRSS utilise des cookies uniquement pour que vous ayez accès à son espace privé. Tout rejet de votre part rend donc l’utilisation de notre site impossible. 


Le responsable du site s’engage sur l’honneur à respecter les conditions légales de confidentialité des informations médicales applicables en France dans lequel le site de l’AIRSS ainsi que son site- miroir, le forum de l’AIRSS, est situé, et à ne pas divulguer ces informations à des tiers.


Un échange de coordonnées n’est accepté qu’entre les personnes qui le souhaitent, sur simple retour de l’autorisation à télécharger, à compléter, à dater et à signer (signature électronique refusée) et à renvoyer par courrier postal à la direction de l’AIRSS à Meylan.

Ceci en adéquation avec la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés.


Pour toute diffusion de photographies, vidéos… vous appartenant, l’AIRSS vous demande également de télécharger, de compléter, de dater et de signer l’autorisation de diffusion, à renvoyer également par courrier postal à la direction de l’AIRSS à Meylan.


Pour la diffusion de votre témoignage, l’AIRSS vous demande également de télécharger, de compléter, de dater et de signer l’autorisation de diffusion prévue à cet effet et de la renvoyer également par courrier postal à la direction de l’AIRSS à Meylan.

À noter que seules les coordonnées complètes des associations auxquelles l’AIRSS adhère sont diffusées sur son site. Cela rentre dans le cadre des adhésions volontaires et votées en conseil d’administration par l’AIRSS.


Membres et donateurs d’une association "loi 1901"
Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés (CNIL)


La dispense n°8 (ancienne norme simplifiée n°23) concerne les traitements de données personnelles mis en œuvre par toute association à but non lucratif régie par la loi du 1er juillet 1901 dans le cadre de la gestion administrative de ses membres et donateurs.
L’AIRSS utilise vos adresses postales et/ou électroniques qu’au titre des informations circulant en interne et ce à titre individuel, donc vos données ne sont transmises à aucun autre membre de l’association.
Vos messages postés relatifs à votre état de santé ou tout autre sujet, sur le forum de l’AIRSS, sont sous votre seule responsabilité.
Nous vous invitons à lire l’intégralité de la dispense n° 8 - délibération n° 2010-229 du 10 juin 2010 dispensant de déclaration les traitements automatisés de données à caractère personnel mis en œuvre par des organismes à but non lucratif abrogeant et remplaçant la délibération n° 2006-130 du 9 mai 2006


ATTRIBUTION

La source des données diffusées sur le site et le forum de l’AIRSS est explicitement citée avec, si possible, un hyperlien vers cette source. La date de la dernière modification apparaît clairement sur la page d’accueil du site, et correspond donc à la dernière mise à jour pour l’intégralité du site. La date de mise à jour du forum est également visible sur sa page d’accueil et correspond donc également à la dernière mise à jour pour l’intégralité du forum.


JUSTIFICATION

Toute affirmation relative au bénéfice ou à la performance d’un traitement donné, d’un produit ou d’un service commercial, sera associée à des éléments de preuve et AUTOMATIQUEMENT en lien avec les données émises par notre conseil scientifique et de la recherche médicale en cours via l’AIRSS. Il ne sera pas toléré que les patients ou visiteurs donnent des directives à ce sujet à nos lecteurs ; ils feront l’objet d’un avertissement par mail, leur(s) message(s) sera (seront) immédiatement supprimé(s).


PUBLICITÉ

Seuls les moteurs de recherche GOOGLE, MSN, YAHOO apparaissent sur notre site et notre forum, ceci indépendamment du paramétrage de ces derniers.


Les publicités "Google Ads" présentent sur le forum ne constituent pas un revenu publicitaire, elles sont imposées par notre hébergeur et sont bien identifiées par le terme "Google Ads".


L’AIRSS atteste qu’elle ne bénéficie d’aucun fond publicitaire (financier), ceci même par les sites, forums, ou liens divers qui apparaissent à l’insu de ses modérateurs. L’AIRSS censure ce genre de procédé sans accord préalable auprès de ses administrateurs et modérateurs.


La source unique de financement du site et du forum de l’AIRSS provient de la trésorerie de l’association.


Le site et le forum de l’AIRSS sont hébergés officiellement avec un contrat renouvelé tacitement chaque année.


L’AIRSS ne perçoit aucune ressource financière concernant d’éventuelles pages publicitaires qui se glissent de manière intempestive.


Nous rappelons que toute publicité par tous les utilisateurs du forum de l’AIRSS est strictement interdite que ce soit sous forme de contenu, bannières, logos, ou liens, y compris dans les signatures des pseudonymes utilisés… qui n’ont aucun rapport avec l’AIRSS.
Seuls les logos, bannières, adresses des sites/forums, de nos membres partenaires sont visibles et clairement identifiés. Ils ne sont pas endossés par le (s) rédacteur (s) du forum de l’AIRSS et ne constitue aucune source de revenus pour l’AIRSS. Leurs visibilités sont validées par le conseil d’administration de l’AIRSS.


PROFESSIONNALISME

Les webmasters du site et du forum s’efforcent de fournir l’information de la façon la plus claire possible, et peuvent être contactés  via notre formulaire de contact par les utilisateurs qui désireraient obtenir des détails, des informations ou du soutien.


Pour toute demande d’information ou question concernant le forum, votre inscription, la navigation, les rubriques...vous pouvez contacter le modérateur via notre formulaire de contact en sélectionnant le sujet Question sur le site et le forum.

Pour toute demande d’information scientifique, vous pouvez contacter la collaboratrice (Melle Nathalie De Bénédittis) du Dr Gilles HAYEM, président du conseil scientifique de l’AIRSS, via notre formulaire de contact en sélectionnant le sujet Question scientifique.


LE FORUM/PLATEFORME COLLABORATIVE EN DÉTAIL


Charte et conseils d’utilisation du forum

La charte du forum de l’AIRSS s’applique à tout utilisateur du forum de l’AIRSS, à tous les pays (France, Pays étrangers, Union européenne, ainsi qu’aux Dom-Tom). La confidentialité, la gestion des données personnelles, toute clause de cette charte, s’étendent également aux obligations légales de confidentialité en matière d’informations médicales ou concernant la santé.


Votre inscription sur le forum de l’AIRSS vaut l’acceptation de la charte du forum.

Vous pouvez consulter la mise en œuvre de la plateforme collaborative du site de l’AIRSS « Forum de l’AIRSS ».


Le forum de discussion est à votre disposition. Il est « le lien » et est conçu principalement pour briser l’isolement des malades, pour vous informer de vos droits et démarches pour lesquelles l’AIRSS est à votre entière disposition et à votre écoute.


Cette plate-forme collaborative est semi-privée et est interdite aux mineurs.


Divers onglets vous permettent de témoigner sur votre parcours, de poser des questions aux membres du conseil scientifique ou aux autres membres, d’échanger aussi par le biais d’un journal personnel, de participer à l’évolution du forum en soumettant vos idées…


Pour la bonne tenue du forum, il est demandé aux utilisateurs de respecter la charte du forum acceptée lors de leur inscription ainsi que certaines règles fondamentales sous peine de suppression, verrouillage ou rappel à l’ordre.


Seront sanctionnés les propos injurieux, racistes, xénophobes, antisémites, haineux et toute autre intolérance ou discrimination. En toutes circonstances, restez courtois, et faites preuve de bienséance et de politesse envers les autres utilisateurs du forum.


Pour vous inscrire, un simple clic sur « s’enregistrer », puis choisissez votre pseudo (nom sous lequel vous apparaîtrez donc évitez votre nom de famille) et un mot de passe.

Attention de bien mémoriser la casse de votre saisie de vos identifiants (minuscules ou majuscules).

À l’issue, l’administrateur du forum sera prévenu de votre inscription et validera votre demande.

À votre tour, vous recevrez un mail (sur la boîte e-mail que vous aurez utilisée pour vous inscrire) ; il vous suffira de cliquer sur le lien qui se trouve dans ce mail afin d’activer définitivement votre inscription.


Pour poster un message sur le forum il faut se connecter avec vos identifiants (pseudo et mot de passe).

Cliquez toujours sur « répondre » afin de ne pas générer d’autres sujets du même type.

Si toutefois vous souhaitez ouvrir un nouveau sujet cliquez alors sur « nouveau » et donnez un nom à l’objet de votre post.


Certaines rubriques ne sont accessibles qu’en lecture seule.
Elles sont alimentées quotidiennement par les membres des conseils d’administration et/ou scientifique.


Mentions légales valables du 1e janvier 2017 au 31 décembre 2017 selon la charte HONcode en vigueur appliquée par l’AIRSS.