Mieux accompagner le jeune patient vers les secteurs de soins adultes

Logo officiel AJIADOS-SG

Une des clés de la transition adolescent - adulte


Nous vous parlons d’éducation thérapeutique du patient depuis plusieurs années.

Bien sûr, c’est un long travail pour les équipes de professionnels de santé, pour les patients qui collaborent, pour la mise en place de programmes ou de séances éducatives dédiées...

Nous avons donc l’immense plaisir de partager avec vous ce nouveau projet !

AJIADOS

Depuis de nombreuses années, le Dr Séverine Guillaume-Czitrom, rhumatologue pédiatrique au CHU de Bicêtre, et l’AIRSS collaborent.

Ce médecin est membre du Conseil Scientifique de notre association ; elle a créé l’association AJIados.


AJIados contribue à l’amélioration des conditions de vie des adolescents et des jeunes adultes atteints d’Arthrite Juvénile Idiopathique et autres maladie chroniques inflammatoires :

 

  • En développant des initiatives en faveur de la recherche et de l’éducation thérapeutique des patients,
  • En développant des plateformes et lieux d’échanges pour les jeunes,
  • En favorisant des outils de communication avec les équipes médicales,
  • En menant des actions spécifiques pour améliorer les problèmes liés à ces maladies,
  • En développant des programmes de transition des adolescents et des jeunes adultes vers les secteurs de soins adultes,
  • En diffusant l’information de ses actions à travers les médias.

Tout comme l’AIRSS, cette association se veut tremplin de la recherche médicale dédiée aux rhumatismes inflammatoires chroniques et plus particulièrement sur le versant pédiatrique. Nos deux associations sont donc très complémentaires dans la prise en charge globale du patient.

La transition enfant-adulte en rhumatologie "inflammatoire"

Lors de nos JESS, en mars 2017, nous avons évoqué le sujet de la transition enfant-adulte en rhumatologie "inflammatoire".

Nous allons donc collaborer d’association à association pour mieux accompagner le jeune patient et ses proches vers cette transition.

Se former en éducation thérapeutique du patient

Un de nos autres objectifs communs est d’amener les patients vers la formation en éducation thérapeutique du patient (ETP). A ce sujet, le Dr Séverine Guillaume-Czitrom et Nathalie De Bénédittis sont toutes deux formées à l’ETP ; Nathalie présente d’ailleurs son mémoire universitaire à la rentrée de septembre (intégrant notamment le syndrome SAPHO).

Nous rappelons que l’éducation thérapeutique du patient est régie par des lois et ne se dispense que par des personnes formées. Son appellation (et son utilisation) est donc contrôlée.


Nous avons à ce jour des pistes pour former quelques patients motivés, et dès la rentrée de septembre 2017, nous lancerons un appel auprès des patients pour leur proposer un cursus de formation à l’ETP. Nous intégrerons aussi la formation des aidants, dans la limite des places disponibles.

Tout ceci s’articulera autour d’une convention, avec des partenaires (organismes habilités à dispenser ces formations), sous-tendue par une motivation réelle d’aide et de partage autour du projet de création de séances d’ETP ciblées sur le syndrome SAPHO.

Une première séance en octobre 2017, puis d’autres

Dès octobre 2017, Nathalie se rendra au CHU du Kremlin-Bicêtre, en rhumatologie pédiatrique, au sein du service de médecine des adolescents, pour une séance d’ETP dédiée aux uvéites.

D’autres ateliers seront proposés par le Dr Séverine Guillaume-Czitrom, ainsi que par Nathalie.

Le but étant que ces séances éducatives mêlent l’axe adolescent et adulte. Un travail collaboratif se mettra en place au fur et à mesure afin de développer des techniques pédagogiques communes entre le pôle adolescent et adulte.

Et bien entendu le syndrome SAPHO aura toute sa place dans ce programme !

Nous envisageons dès à présent de proposer une séance dédiée au syndrome SAPHO de l’adolescent et de l’adulte jeune en début d’année 2018.


Prochainement à suivre sur notre site, un article sur l’ETP dispensée à Grenoble.

Plus d’informations ?

N’hésitez pas à nous contacter via notre formulaire, et d’indiquer dans votre choix "autres demandes".


Nous vous souhaitons à tous un bel été 2017 !


Très cordialement

Dr Séverine GUILLAUME-CZITROM et Nathalie DE BENEDITTIS - vendredi 07 juillet 2017