SERVICES

Pôle AIRSS en régions

Service Social

Service Juridique

Premier rendez-vous Rhumatologie - Hôpital Bichat - Claude Bernard

L’AIRSS s’est organisée en régions depuis 2008 et est aujourd’hui présente sur l’ensemble du territoire français.

Ce pôle « AIRSS EN REGIONS », géré par notre Conseil d’Administration, repose sur diverses actions :

• Participation à l’élaboration des politiques de santé régionales et nationales en y représentant le Syndrome SAPHO : défendre les intérêts et droits du patient, lutter contre l’errance de diagnostic, respect des droits des personnes malades et des usagers du système de santé, de l’égalité d’accès aux services de santé et de la qualité de la prise en charge – Prise en charge de la douleur également, l’Education Thérapeutique du Patient (ETP), l’insertion scolaire et professionnelle, promouvoir les travaux de recherche médicale et clinique sur le Syndrome SAPHO, faire connaître et reconnaître le Syndrome SAPHO sur ses enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux auprès du public et des pouvoirs publics ainsi qu’auprès des personnes concernées par cette pathologie, inciter le milieu médical à faire connaître notre association auprès des familles, informer et sensibiliser le public au travers des médias, poursuivre le développement de l’association au niveau national et international.

• Participation à des forums associatifs, colloques, séminaires… afin d’informer les professionnels de la santé, du social… sur le Syndrome SAPHO, sur les dispositifs existants via l’AIRSS.

• Soutenir les malades et leurs familles en développant des actions de proximité : Journée d’Echange sur le Syndrome SAPHO (JESS ©), manifestations diverses, expositions de peintures et photographies, rencontres en région entre patients-familles lors de manifestations telles que découvrir une région, visites de musées…, organisation de courses pédestres au profit de la recherche médicale…

Nota Bene :

L’AIRSS accompagne également les malades et familles résidant au sein de  l’Union Européenne, tous pays étrangers ou les Dom Tom. Il vous suffit d’adresser un mail à airss.sapho@gmail.com, en indiquant l’objet de votre mail.

AIRSS also assists patients and families living in any country within or outside the European Union. Just send an e-mail to airss.sapho@gmail.com, by indicating the subject of your message.


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