Travail collaboratif entre la CNSA et l’AIRSS pour le syndrome SAPHO

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Faire une demande auprès de ma MDPH ?

Pourquoi parler de handicap dans le cadre du syndrome SAPHO ?

Avec la loi du 11 février 2005 sur le handicap, la définition du mot "handicap" s’est élargie.

Tout patient atteint d’un syndrome SAPHO peut être confronté à un caractère incertain, fluctuant, ou évolutif de sa pathologie.

Cela a un impact sur sa vie quotidienne, sociale, familiale, scolaire, ou encore au niveau de son emploi.

Les effets de certains traitements ne sont pas négligeables non plus.

Quelles demandes puis-je faire auprès de ma MDPH ?

Attribution de cartes (invalidité, priorité), aides financières, humaines, techniques, allocation aux adultes handicapés (AAH) qui peut également ouvrir des droits au complément de ressources (CR) ou à la majoration pour la vie autonome (MVA) , PCH (Prestation de compensation du handicap), allocation d’éducation de l’enfant (AEEH) et son complément...

Un accompagnement vers l’insertion sociale, professionnelle ou encore le maintien dans l’emploi.

Qu’est-ce que la CNSA ?

"La CNSA est un établissement public créé par la loi du 30 juin 2004. Depuis le 1e janvier 2006, elle est chargée de financer les aides en faveur des personnes âgées en perte d’autonomie et des personnes handicapées, garantir l’égalité de traitement sur tout le territoire et pour l’ensemble des handicaps, assurer une mission d’information et d’animation de réseau, d’assurer un rôle d’expertise et de recherche sur les questions liées à l’accès à l’autonomie, quels que soient l’âge et l’origine du handicap". 

Demande d’audience à la CNSA

Le 8 juillet 2015, la Direction de l’AIRSS a été reçue par la CNSA pour s’exprimer sur toutes les difficultés auxquelles sont confrontés les patients atteints du syndrome SAPHO et parfois de pathologies associées (de l’ordre dermatologique, gastroentérologique, ophtalmologique...) ou dites "cousines" (rhumatisme psoriasique et spondylarthrite ankylosante).

L’AIRSS a présenté sa propre étude de dossiers MDPH (étude compilée de 10 années) à Mme Bernadette Moreau, directrice de la compensation, et au Docteur Frédéric Tallier, avec des témoignages rendus anonymes, des documents certifiés par plusieurs rhumatologues (et autres spécialités) de France, des publications scientifiques internes à l’AIRSS.

Travail collaboratif entre l’AIRSS et la CNSA

A l’issu de cet entretien, l’AIRSS a été mandatée pour créer le guide d’évaluation du handicap relatif au syndrome SAPHO et pathologies associées, qui sera remis à la CNSA, et qui servira à toutes les MDPH pour instruire les dossiers de demande des patients.

Ce guide comportera également des volets juridiques, sociaux, médicaux, environnementaux etc

La composition d’un dossier MDPH est très importante pour identifier et mesurer son handicap, sa perte d’autonomie, et se faire entendre !

L’AIRSS est très fière d’être le porte-parole de tous les patients concernés par le syndrome SAPHO, les spondyloarthrites et pathologies associées.

La mise en pratique de ce guide d’évaluation vous sera communiquée ultérieurement.

Comment participer ?

Membre ou non de l’AIRSS, vous souhaitez participer à ce travail, apporter votre pierre à l’édifice ? N’hésitez pas à prendre contact avec nous !















AIRSS - mardi 14 juillet 2015